PERJUANGAN MELAWAN DEMENTIA

     Jordan Adams iaitu seorang lelaki berusia 29 tahun dari Redditch, Worcestershire, England mengambil keputusan untuk berhenti kerja selepas mengetahui bahawa dia membawa mutasi genetik yang akan menyebabkan frontotemporal dementia (FTD). Keputusan ini bukanlah sesuatu yang mudah tetapi dia mahu menumpukan sepenuh perhatian kepada kesedaran dan usaha mencari penawar bagi penyakit yang akan menjejaskan kehidupannya. Sejarah keluarganya turut memainkan peranan besar dalam keputusannya. Ibunya iaitu Geraldine telah didiagnosis dengan FTD pada usia 47 tahun dan meninggal dunia enam tahun kemudian. Menyedari risiko yang diwarisinya, Jordan menjalani ujian genetik pada tahun 2018 ketika berusia 23 tahun. Keputusan ujian mengesahkan dia mewarisi mutasi gen yang sama. Ini bermakna Jordan dijangka akan mengalami simptom dalam usia 40-an dan mungkin kehilangan nyawa menjelang usia 45 tahun.

     Menyedari masa yang dimilikinya mungkin terhad, Jordan mengambil keputusan untuk meninggalkan pekerjaannya dan mendedikasikan hidupnya untuk menyebarkan kesedaran tentang FTD serta menyokong penyelidikan mencari penawar. Dia bersama adiknya yang bernama Cian yang turut membawa mutasi genetik sama merancang untuk menjalankan maraton di setiap daerah di Ireland pada tahun 2026. Mereka juga bercita-cita untuk berlari merentasi Amerika sebagai simbol perjuangan mereka melawan dementia. Mereka mahu memastikan bahawa perjuangan mereka dapat memberi manfaat kepada generasi akan datang.

     Selain perjuangannya dalam advokasi kesedaran dementia, Jordan juga berhadapan dengan keputusan peribadi yang sangat berat. Dia dan isterinya terpaksa membuat keputusan sukar untuk menamatkan kehamilan selepas mengetahui bahawa anak mereka turut membawa mutasi genetik FTD. Keputusan ini dibuat dengan kesedaran bahawa mereka tidak mahu anak mereka melalui penderitaan yang sama pada masa hadapan. Walaupun sukar, Jordan percaya bahawa keputusan ini adalah yang terbaik untuk keluarganya.

     Dementia bukanlah satu penyakit tunggal tetapi merujuk kepada sekumpulan gangguan otak yang menyebabkan penurunan kognitif termasuk kehilangan ingatan, kesukaran berkomunikasi dan perubahan tingkah laku. Antara jenis dementia yang paling biasa ialah Alzheimer’s Disease yang menjejaskan daya ingatan dan kebolehan menyelesaikan masalah, Vascular Dementia yang berpunca daripada gangguan aliran darah ke otak dan Frontotemporal Dementia (FTD) yang menjejaskan bahagian depan dan temporal otak serta menyebabkan perubahan personaliti dan tingkah laku.

     FTD adalah penyakit yang diwarisi Jordan dan sehingga kini masih tiada penawar yang dapat menyembuhkannya. Penyakit ini juga dihidapi oleh pelakon terkenal Hollywood, Bruce Willis yang didiagnosis dengan FTD pada tahun 2023. Keluarganya sebelum ini mendedahkan bahawa pelakon itu mengalami aphasia yakni gangguan bahasa yang menyebabkan kesukaran bercakap dan memahami perkataan. Diagnosis tersebut kemudian berkembang kepada FTD yang semakin menjejaskan keupayaannya untuk berkomunikasi dan menjalani kehidupan harian. Walaupun keadaan Bruce Willis semakin merosot keluarganya terus memberi sokongan penuh kepadanya sambil meningkatkan kesedaran tentang penyakit ini di peringkat global.

Kongsi :